گلایه بیماران تالاسمی همدان از ضعف خدمات‌رسانی - تسنیم

به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، تالاسمی یک اختلال خونی ارثی و ژنتیکی است که بر توانایی بدن شما برای تولید هموگلوبین و گلبول‌های قرمز سالم تاثیر می‌گذارد.
اکثر افراد مبتلا به این بیماری علائم کم خونی را از خفیف تا شدی تجربه می‌کنند.
بیماری تالاسمی نسبتا شایع است و آن را می‌توان از طریق آزمایشات مختلف تشخیص داد، اما این بیماری در حال حاضر درمان قطعی ندارد و فقط می‌توان علائم آن را بهبود بخشید.
تالاسمی یک بیماری ارثی است به این معنی که از طریق ژن‌ها توسط والدین به فرزندان منتقل می‌شود.
درواقع این بیماری بر اثر یک جهش ژنتیکی ایجاد خواهد شد و اغلب تاثیر زیادی بر چهره فرد می‌گذارد.
در حال حاضر 105 بیمار تالاسمی در استان زندگی می‌کنند که به‌خاطر شرایط و عوارض بیماری مجبور هستند در بیمارستان بستری شوند و بسته درمانی خود را دریافت‌ کنند.
این بیماران حدود 13 سال خدمات درمانی خود را از بیمارستان بعثت همدان دریافت می‌کردند، اما از سال گذشته با افتتاح بیمارستان تخصصی کودکان اکباتان، به این مرکز منتقل شدند که بنابر ادعای بیماران، مشکلاتی را برایشان ایجاد کرده است.
خدمات رسانی به بیماران تالاسمی بسیار ضعیف است
خانم کشاورز، بیمار مبتلا به تالاسمی به خبرنگار تسنیم گفت: یک ماه برای دریافت خون به بیمارستان اکباتان رفتم، ساعت 12 خون به دستمان رسید و کیسه اول آن را برایم وصل کردند‌‌.
نوبت کیسه دوم که رسید ساعت نزدیک 2 بود و پرستار بخش برای اینکه ساعت شیفتش رو به اتمام بود سرعت خون را زیاد کرد.
وی تصریح کرد: در مدتی که خون را دریافت می‌کردم، خوابم برده بود که با صدای پرستاری که می‌گفت خانم کشاورز پاشو، مگر نمی‌خواهی بروی؟
بیدار شدم، سر درد و بدن درد داشتم، نگاهی به کیسه خون انداختم که هنوز تمام نشده بود.
به پرستار گفتم این خون هنوز کامل وارد بدنم نشده، چرا باید بروم؟
گفت چون شیفت ما تمام شده باید بروی.
این بیمار افزود: پرستار من را از اتاق خارج کرد و حتی اجازه نداد وسایلم را جمع کنم.
در راه یکی از مسئولین بیمارستان را دیدم و گفتم که ببینید با چه وضع من را از اتاق بیرون آوردند که خودشان زودتر از بیمارستان بروند‌.
کشاورز گفت: این مسئول بیمارستانی به من یک فرم شکایت داد، اظهاراتم را نوشتم و صورت جلسه شد، اما متاسفانه برگه شکایتم را پاره کردند و نگذاشتند به دست رئیس بیمارستان برسد.
وی با تاکید بر اینکه بیمارستان کودکان اکباتان جای مناسبی برای درمان ما بیماران تالاسمی نیست، تصریح کرد: حرف‌های دلم را گفتم که مسئولان بالادستی بدانند این طرز رفتار با یک بیمار تالاسمی نیست.
این بیمار افزود: وقتی در بیمارستان شبانه روزی ما فقط در وقت اداری می‌توانیم برای خون زدن مراجعه کنیم، برایمان مشکل است، چرا که از راه دور می‌آییم و این موضوع برایمان مشکل‌ساز شده است.
آزاده قاسمی نیز یکی از بیماران تالاسمی بزرگسال و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی همدان است.
این بیمار به نمایندگی از جانب بیماران تالاسمی همدان از روند درمان در بیمارستان اکباتان رضایت ندارد و انتقال بیماران تالاسمی از بیمارستان بعثت به مرکز اکباتان را تصمیمی شتابزده و بدون در نظر گرفتن شرایط و صلاح بیماران می‌داند.
این بیمار تالاسمی در گفت‌و‌گو با خبرنگار تسنیم، اظهار داشت: در حال حاضر 105 بیمار تالاسمی در همدان تحت درمان هستند که حدود 95 درصد بیماران بالای 18 سال و بزرگسال هستند.
قاسمی با بیان اینکه ما بیماران تالاسمی نیازمند دریافت خدمات درمانی پزشکی و دارویی مستمر هستیم، تصریح کرد: بیماری تالاسمی یک بیماری خونی ژنتیکی است که از پدر و مادر به بیمار منتقل می‌شود و تا پایان عمر هم با این بیماری درگیر هستیم.
وی با اشاره به اینکه حدود 13 سال در بیمارستان تخصصی بعثت در بخش تالاسمی با کادری مجرب، مطلع و دلسوز خدمات درمانی خود را دریافت می‌کردیم، عنوان کرد: اما با انتقال ما به بیمارستان تخصصی کودکان که یک تصمیم بدون برنامه‌ریزی قبلی و در نظر گرفتن شرایط ما بود،‌ مشکلات زیادی برای ما ایجاد شده است.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی همدان با بیان اینکه ما بیماران‌تالاسمی‌ باید به صورت دوره‌ای خون دریافت کنیم‌ و داروهای مربوط به بیماری را تزریق کنیم، تصریح کرد: بیمارستان اکباتان یک بیمارستان تخصصی کودکان است و از آنجا که بیماران تالاسمی بزرگسال نیازمند دریافت خدمات جامع بزرگسال هستند و به‌خاطر عوارض بیماری دچار یک سری حاشیه‌های بیماری هستیم، این مرکز محل مناسبی برای درمان بیماران تالاسمی نیست.
قاسمی با تاکید بر اینکه ما نیازمند بخش تروما هستیم و بیمارستان اکباتان فاقد این بخش است، عنوان کرد: طبق بخشنامه وزارت بهداشت و طبق قوانین و استانداردهای درمان تالاسمی، ما خدمات درمانی خود را به صورت کامل در این بیمارستان دریافت نمی‌کنیم.
وی با بیان اینکه ما بیماران تالاسمی به‌ خاطر شرایط بیماری خود باید چکاپ‌های 6 ماهه و سالانه داشته باشیم، گفت: اما این خدمات را در مرکز اکباتان دریافت نمی‌کنیم‌.
این بیمار خاطرنشان کرد: بیمارانی که از روستاها یا مناطق دور برای درمان مراجعه می‌کنند، بیمارستان اکباتان پاسخگوی نیاز آنها نیست و همواره شاهد نارضایتی این دسته از بیماران هستیم.
قاسمی با بیان اینکه کادر درمانی که برای بخش درمان ما در بیمارستان اکباتان در نظر‌ گرفتند با حوزه تالاسمی ناآشنا هستند ‌و نمی‌توانیم با آنها ارتباط بگیریم، تصریح کرد: تغییر پرستار ما بعد از 13 سال کار در کنار بیماران به صلاح ما نیست.
عدم وجود پرستار آنکال در بخش تالاسمی
یک خانم مبتلا به بیماری‌تالاسمی نیز از نبود پرستار آنکال در بخش تالاسمی خبر داد و اظهار داشت: قبلا پرستار بخش ما در هر زمان که نیاز به تزریق خون یا دارو داشتیم بر بالین ما حاضر می‌شد، اما متاسفانه مدتی است پرستار آنکال را از سیستم حذف کردند.
وی افزود: در حال حاضر پرستاران فقط تا ساعت 2 بعد از ظهر برای ما کار تزریق خون را انجام می‌دهند و بعد از این ساعت بیاییم کارمان انجام نمی‌شود.
این موضوع برای امثال بنده که از روستا می‌آییم‌ مشکل ایجاد کرده است.
این بیمار با بیان اینکه در ساعات پایانی شیفت که همان ساعت 2 است، پرستاران کار را با عجله انجام می‌دهند و حتی یک بار سرعت تزریق خون را به قدری زیاد کردند که بنده دچار تپش قلب شدم و تا مدتها تحت تاثیر این عارضه بودم.
وی با تاکید بر اینکه از مسئولان تقاضا دارم ما را به بیمارستان بعثت بازگردانند، تصریح کرد: مرکز اکباتان مکان مناسبی برای درمان بیماران خاص مانند تالاسمی نیست.
حدود 7 ماه از وعده و وعید دانشگاه برای انتقال ما به مرکز بعثت گذشته اما هنوز هیچ خبری نشده است.
انتقال بیماران تالاسمی به مرکز بعثت در دستور کار است
رسول سلیمی،‌ معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه انتقال و بازگشت بیماران تلاسمی‌به بیمارستان آموزشی و تخصصی بعثت در دستور کار است، اظهار داشت: به دنبال یک فضای مناسب برای انتقال بیماران هستیم‌.
وی تصریح کرد: اگر شرایط مهیا باشد مانند سابق بیماران هموفیلی و تالاسمی را در یک بخش قرار می‌دهیم اگر هم نشود یک فضای جدید را به این بیماران اختصاص می‌دهیم.
در هر حال به فکر این بیماران هستیم و تلاش می‌کنیم هر چه زودتر عملیات انتقال بیماران انجام شود.
انتهای پیام/